В Ельцин Центре Александр Архангельский и Татьяна Сорокина представили свой документальный короткометражный фильм «Рубец». В центре внимания три героя, которые столкнулись с рассеянным склерозом, научились жить с ним и показали в фильме, как быть сильным человеком.

После просмотра фильма зрители, среди которых были и с диагнозом «рассеянный склероз», задали вопросы авторам фильма и экспертам.

На показе присутствовала и героиня нашего материала Юлия Казанская. Она согласилась поделиться своей историей. В 2010 году ей поставили диагноз «рассеянный склероз со вторично-прогрессирующим течением». Несмотря на тяжелую болезнь, она занимается благотворительностью. В 2019 дошла до финала всероссийского конкурса «Доброволец России», занимается репетиторством.

Справка. Рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание нервной системы, при котором иммунитет начинает атаковать нервные клетки в спинном и головном мозге. Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз — одна из форм заболевания, которую отличает постоянное нарастание неврологического дефицита, что ведет к тяжелой инвалидизации.

Какие проблемы у вас возникают в процессе лечения?

— В нашу областную больницу очень сложно попасть на приём. Чтобы мне получить талон на приём, я должна подавать заявку через местную больницу, далее связаться с ними и дождаться их ответа с датой, когда мне можно приехать в областную. Мне, как инвалиду 1-ой группы с нешуточным заболеванием, это очень тяжело даётся. Например, в этом году я заказывала талон в феврале, а ответ о том, что прием будет 15 мая, пришел только в конце апреля.

Есть какие-то альтернативы Областной клинической больнице?

— В мае я решила съездить в Челябинскую областную больницу на платный приём. На него я смогла попасть уже через три дня. Там врач мне рассказала, что есть две терапии, которые практикуется во всем мире. Одна из них мне подходит. Доктор выписала мне рекомендацию на этот препарат (название препарата нельзя афишировать в СМИ). 15 мая я попала на приём к врачу-неврологу консультативной поликлиники ОКБ №1 Елене Туровой. Я показала эту рекомендацию и информацию о новом препарате, на что получила очень негативную реакцию.

Может она порекомендовала другое лекарство?

— Она мне предложила один препарат, который может расслабить мои мышцы, ведь у меня сильная спастика (неконтролируемое напряжение или сокращение мышц) в ногах. По этому поводу меня позвали на консилиум 16 июня. Я согласилась. На консилиуме присутствовало 4 врача. Один из них Андрей Алашеев провел стандартный осмотр и сказал, что из-за этого препарата я вообще не смогу стоять. Перед всеми, при моем сыне, спрашивал меня, на что я вообще надеюсь, если мне никакие препараты не помогают и вряд ли вообще помогут. Услышав название препарата, которое мне рекомендовали в Челябинске, врач сказал, что у области нет ни денег на него, ни самого лекарства. Этот препарат даёт гарантию всего на 24%, но ведь это больше, чем ноль процентов! Отказ мне в этом препарате они пояснили тем, что мне «уже давно не 30 лет и не 6 баллов ЕДСС (шкала оценки степени инвалидизации)». Я читала аннотацию к лекарству, таких противопоказаний там нет.

Я сдала все анализы, которые требуются для выписки этого препарата. На заседании в Москве отметили, что по результатам всех моих анализов, этот препарат (название препарата нельзя афишировать в СМИ) показан мне по жизненным показаниям и замене не подлежит. Я написала в Минздрав Свердловской области о том, что хочу получить этот препарат, но мне отказали, потому что он «не входит в перечень жизненно необходимых».  

Были ли предприняты каки-то действия после ваших жалоб?

—  Мне позвонила мой врач Елена Турова и сказала, что собирает консилиум на 8 сентября по поводу моего обращения в Минздрав Свердловской области. Я написала письмо на имя главного врача СОКБ №1 о том, что не смогу присутствовать лично, потому что во время пандемии и росте количества заболевших, это опасно. Я имею право заочно узнать результат консилиума, также я не обязана присутствовать там лично. Со мной не связывались вплоть до 8-ого числа, хотя пакет моих документов они получили. В итоге мне просто отказали из-за моего не присутствия.

Как вы думаете, такое происходит только в нашей области или везде так обстоят дела?

—  Я уверена, что только у нас. В нашей Областной больнице нет никакой гуманности и сочувствия к пациентам. Не только мне не выдают таблетки, это довольно частая практика у группы врачей, о которых я говорила раннее. Я была в других городах: в Челябинске, в Тюмени, в 2012 году я ездила в Москву в РАМН (Центральная клиническая больница Российской академии наук), в 2013 году в клиническую больницу №11 в Москве, которая позже была закрыта в связи с оптимизацией. Везде про это лекарство известно и известно, что оно есть. Но в нашем Областном центре рассеянного склероза мне не хотят его выдавать. Как вы заметили, аргументы у них «надуманные».

Что вы собираетесь делать сейчас, когда вам отказали в выдаче препаратов, в которых вы нуждаетесь?

—  Я буду бороться! Об этом препарате известно многим врачам, известно, что оно существует, мне могут его выписать. Я отправила письма в Прокуратуру Свердловской области, в Росздравнадзор, в Администрацию губернатора Свердловской области и в Администрацию Президента Российской Федерации, в которых просила провести проверки и дать правовую оценку действиям должностных лиц, в связи с отписками и ожиданием ответа на письма-обращения в Минздрав Свердловской области и СОКБ №1. Сейчас я жду ответ от всех вышеперечисленных инстанций.

Болезнь одного человека в семье затрагивает всех ее членов. Сергей Казанский, 18-тилетннй сын Юлии, который согласился поделиться с нами мнением о фильме и рассказать немного о жизни с рассеянным склерозом. Он, как и его мама, остается сильным и оптимистичным в непростой ситуации.

Сергей, как вам фильм?

— Информативный.  Если я знал о рассеянном склерозе только на примере моей мамы или на примере людей из реабилитационного центра, то в «Рубце» я увидел истории других людей, тоже страдающих этой болезнью.

Тяжело ли вам? Что вы чувствуете?

­­­­­­— Обидно, конечно, за маму. Но я с этим живу всю свою осознанную жизнь, плохо помню её здоровой. Поэтому не могу сказать, что мамина болезнь — это какой-то удар по мне. Моему отцу оказалось тяжелее, ведь он знал мою маму до её болезни. Мы приняли эту её особенность, помогаем друг другу. В фильме была героиня, которую бросил муж, когда узнал о её болезни, очень грустно за неё. В этот момент я почувствовал гордость за своего отца, ведь моя семья полная, мы все любим друг друга.

Одна из главных причин, из-за которых страдают больные, это недоступность препаратов — они стоят огромных денег. Бывает такое, что лекарства от рассеянного склероза, которые есть на рынке России, не подходят всем и некоторые остаются без препаратов. Лекарств не хватает также другой пациентке, больной рассеянным склерозом — Ольге Кузнецовой:

— Я интересовалась какие лекарства для лечения рассеянного склероза ещё существуют, помимо тех, что я принимаю. Несколько раз говорила врачам, что хочу попасть в клиническую группу больных, на которых исследуют новые препараты по лечению рассеянного склероза. На мои вопросы и просьбы, врач отвечала, что никаких других лекарств, кроме моего, она мне предложить не может. Я продолжала принимать этот препарат, но состояние моё ухудшалось. Врачам все равно, лечить меня никто не спешит, препараты, показанные мне для поддержки организма, я покупаю за свой счёт. Я не могу получить нормальное лечение. Я считаю, что главный врач Областного центра рассеянного склероза должен защищать на федеральном уровне интересы своих пациентов. Если в нашей области нет клинических исследований, то нужно стремится получить для области новые лекарства и клинические исследования.

На вопрос какие проблемы возникают у больных рассеянным склерозом в процессе лечения, ответил пациент, который не хотел афишировать свое имя. Болеет он с 1994 года, диагноз поставлен в 2006.

— Лекарства и анализы, которые мне выписывают врачи, платные, то есть бесплатных лекарств не существует, денег часто не хватает. Помимо рассеянного склероза у меня был инсульт. Врач ангионевролог прописал мне анализ крови стоимостью 6.500 рублей при пенсии 9.000 рублей. Когда моя жена спросила врача, как жить, сдавая такие анализы, нам в глаза сказали: «Можете не сдавать и умирать»! Некоторые лекарства, которых нет в аптеках, приходится заказывать из США — это тоже недёшево. Не хватает посещения специализированных санаториев; не хватает сосудистой терапии — нужно, чтобы направляли на сосудистую терапию хотя бы раз в год; не хватает бесплатных тренажёрных залов для больных рассеянным склерозом.

Наша редакция обратилась с журналистскими запросами в Министерство здравоохранения Свердловской области и «Областную клиническую больницу №1». К сожалению, по существу заданных вопросов мы не получили ответов, а лишь отписки, в которых чиновники и врачи перекладывают ответственность друг на друга.

Заместитель Министра Екатерина Ютяева отмечает, что пациентам необходимо обращаться в «Свердловскую областную клиническую больницу №1» и в «Областную детскую клиническую больницу». В этих же учреждениях ведется учет больных, которым оказываются медицинские услуги.

В ответе из Областной клинической больницы №1 сообщается, что «прием пациентов с рассеянным склерозом осуществляется ежедневно, без задержек в связи с пандемией», «обеспечение пациентов в рамка федеральной программы «14 ВЗН» (программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными болезнями) осуществляется в полном объеме». Хотя пациенты, которые обратились в нашу редакцию, утверждают, что не получают необходимого лечения.

До сих пор многие думают, что рассеянный склероз «это что-то связанное с памятью», а больные стыдятся своего диагноза и пытаются скрывать его от окружения и родных, делая себе только хуже. Серьезная проблема доступности препарата при его существовании на рынке России. Нет полноценного системного ухода за больными, нет единого обеспечения больных необходимым и дорогостоящим лекарством.

Как помочь людям с рассеянным склерозом? Знать базовую информацию: рассеянный склероз не смертельная болезнь; его нельзя вылечить, но можно взять под контроль; рассеянный склероз не заразный и не передается по наследству.

Лиана Енокян

фото: Лиана Енокян, личный архив Юлии Казанской